Alejandro tiene cuatro años y vive absorto en su mundo. No habla. Cuando lo llaman por su nombre no responde. No juega con otros niños y hace enormes rabietas ante cualquier cambio en su rutina diaria. A los dos años, luego de muchos estudios complejos y costosos, sus padres recibieron el diagnóstico: Alejandro tiene un Trastorno del Espectro Autista (TEA).
“Lloré con el diagnóstico y a la familia nos asaltaron muchas dudas sobre cómo será su desarrollo”, dice su abuela Gloria. Pero al menos Alejandro tuvo un diagnóstico sobre su condición. Daniel, otro niño ahora de 16 años, pasó su infancia de terapia en terapia sin que nadie le dijera claramente a su madre, Alina, cuál era el problema de su hijo. “Le dimos terapia del lenguaje, psicológica, psicomotriz, conductual, ocupacional y muchísimas más pero nunca me dijeron que era autista”, dice. Ahora Alina sabe que Daniel tiene Síndrome de Asperger y continúa con sus terapias además de estudiar en un colegio donde ha podido integrarse.
Para Maribel, la madre de Marco, un niño de 12 años con autismo severo, escolarizar a su hijo ha sido el reto mayor. “Estuvimos en una escuela pública, pero no funcionó, y en los últimos seis años hemos pasado por seis colegios y parece que pronto voy a tener que cambiarlo nuevamente”, dice.
El reto: La integración
Datos recientes del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) revelan que cerca de 85,000 personas menores de 19 años tienen algún tipo de discapacidad en República Dominicana.
Datos recientes del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) revelan que cerca de 85,000 personas menores de 19 años tienen algún tipo de discapacidad en República Dominicana.
Aunque no hay datos exactos sobre la cantidad de personas, especialmente niños y jóvenes, con algún TEA, María Jesús Conde, representante de UNICEF en el país, dijo en un comunicado hecho público recientemente que República Dominicana carece de políticas que garanticen sus derechos, entre ellos al de la educación adaptada a sus necesidades.
Esos derechos, contenidos en la ley número 5-13, sección II, artículo 11, detalla: “El estado está obligado a garantizar que las personas con discapacidad tengan acceso a la educación en los diferentes niveles y modalidades del sistema educativo durante toda la vida, sin discriminación y en igualdad de condiciones”. Y añade: “Para la inclusión educativa de personas con discapacidad intelectual, se debe tomar en cuenta la edad mental y funcional y la adecuación de los requisitos necesarios pata ingresar a centros educativos”.
Según datos de la Dirección de Educación Especial del Ministerio de Educación, el número de alumnos autistas escolarizados en el sector público era, a mayo de 2012, de apenas 70 estudiantes. Para el período 2013-2014 la cifra aumentó a 406.
TEA
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que incluyen el trastorno autista (autismo); el trastorno de Asperger; el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo, no son una enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud se trata de alteraciones del desarrollo. Como se describe en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) los TEA se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación y la interacción social y patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), que incluyen el trastorno autista (autismo); el trastorno de Asperger; el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo, no son una enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud se trata de alteraciones del desarrollo. Como se describe en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) los TEA se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación y la interacción social y patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas.
Para los autistas es vital educarseLa profesora Claudia Castillo, educadora de nivel inicial y diplomada en educación especial, trabajó en Bonao con niños con condiciones especiales en una escuela pública. “Tenía cinco niños con diferentes condiciones en el aula, pero todo cambió cuando llegó Ángel”, dice la educadora.
Ángel era un niño de 8 años con autismo severo que se mordía, agredía a otros y no podía adaptarse a las labores escolares. El pequeño permaneció poco tiempo en la escuela.
“El rechazo que viven muchos niños con necesidades educativas especiales a veces no se justifica, pero la mayoría de las ocasiones es por falta de conocimiento sobre la condición, desconocimiento de su manejo o falta de recursos. Cuando el niño hace crisis y hay profesores que no saben qué hacer entonces se pide a los padres que se los lleven a la casa o a una escuela especial (el paradigma). Sin embargo el trabajo y las directrices del Ministerio es que eso no pase, y si pasa, que nos lo informen”, dice Cristina Amiama, directora de Educación Especial del Ministerio de Educación.
En 2014 el Ministerio de Educación y su Dirección de Educación Especial, crearon y habilitaron 70 aulas de Educación Especial nueve espacios de atención temprana dirigidos a la población con discapacidad comprendida entre 0 y 4 años en diversas provincias donde hay hoy 110 niños, niñas y sus familias, y 26 aulas de recursos para la escolarización de niños y niñas específicamente con autismo en centros educativos regulares donde hay hoy 406 estudiantes activos.
Acciones
Crear la infraestructura y equipar las aulas es importante, pero también lo es la metodología de enseñanza y la preparación de los recursos humanos.
Crear la infraestructura y equipar las aulas es importante, pero también lo es la metodología de enseñanza y la preparación de los recursos humanos.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) tienen situaciones especificas que hay que saber manejar en el aula. Sin embargo, en el país es escasa la oferta educativa para la formación de capital humano en el área.
Odile Villavizar, madre de dos niños autistas y presidenta de la Fundación Manos Unidas por Autismo, conoce las características de la condición y su manejo.
“Los niños autistas tienen problemas diversos, de socialización, cognitivos, del lenguajeÖ si el maestro no sabe cómo manejarlo se le arma un caos, y más si son varios niños en el aula”, dice Villavizar, quien actualmente tiene en su ONG una matrícula de 186 personas, entre un año y medio y 54 años. Explica que el manejo de niños autistas debe ser personalizado y con un currículo adaptado a sus potencialidades.
“Si el niño o joven es un autista altamente funcional podrá integrarse sin mucha dificultad a la escuela regular si lleva sus terapias al día; pero si tiene TEA severo necesita un maestro de apoyo”, dice Villavizar. En algunos casos será necesaria la intervención psiquiátrica (medicación).
Igual Manos Unidas por Autismo, otras organizaciones sin ánimo de lucro como la Fundación Dominicana de Autismo y Autismo en Marcha (Santiago) apoyan activamente a personas con TEA con un número indefinido de terapias y servicios que de manera privada son inaccesibles para muchos.
Según dio a conocer UNICEF recientemente, el gobierno dominicano llevó a cabo un estudio en las cinco provincias más pobladas del país que reveló que 57% de los servicios para las personas con discapacidad, incluidas personas adultas, es ofrecido por organizaciones no gubernamentales o religiosas. Menos del 27% por el sector público.
“Es fantástico que las fundaciones apoyen, pero la rectoría de la atención ciudadana corresponde al Estado y nuestro centro vino a llenar ese vacío”, comenta Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil y director del Centro de Atención para la Discapacidad (CAID), que ha atendido en un año de operación formal a 608 pacientes de los que 300 están dentro del espectro autista (50%).
El CAID, iniciativa del Despacho de la Primera Dama y el apoyo de Taiwán, abrió en 2014 y atiende de manera integral a pacientes de entre 0 y 10 años que viven con Síndrome de Down, Trastornos del Espectro Autista y parálisis cerebral. Los pacientes pasan previamente por el circuito básico, una serie de evaluaciones antes de definir un diagnóstico, y luego acceden a una variedad de terapias a bajo costo (aceptan seguro médico) o gratuitas con transporte incluido.
Antes de este servicio la mayor parte de las necesidades psicopedagógicas de una persona con TEA debían resolverse a alto costo en consultas privadas.
“Una sesión de terapia del lenguaje cuesta entre 1,800 a 2,500 pesos dependiendo del profesional al que acudas, y se recomiendan entre dos y tres sesiones semanales dependiendo de la severidad del trastorno”, dice Camila, madre de Alain, de 3 años, un niño con Síndrome de Asperger.
Las terapias no son opcionales, son imprescindibles para que un niño o adolescente con autismo tenga mayores oportunidades de integrarse con éxito a la educación, sea especial o regular.
Las Entidades que apoyan a niños y jóvenes con tea
- Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
- Unidad para niños con Trastorno del Espectro Autista-Hospital Robert Reid Cabral
- Fundación Dominicana de Autismo
- Fundación Manos Unidas por Autismo
- Sala de diagnóstico y terapia para niños con autismo entre 3 y 5 años - Unibe
- Fundación Luz y Esperanza por el Autismo
- Fundación Manuel Álvarez Reyes
- Fundación Autismo en Marcha (Santiago)
- Centro de Terapia Integral para Niños Autistas (Tina, Santiago)
- Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).
- Unidad para niños con Trastorno del Espectro Autista-Hospital Robert Reid Cabral
- Fundación Dominicana de Autismo
- Fundación Manos Unidas por Autismo
- Sala de diagnóstico y terapia para niños con autismo entre 3 y 5 años - Unibe
- Fundación Luz y Esperanza por el Autismo
- Fundación Manuel Álvarez Reyes
- Fundación Autismo en Marcha (Santiago)
- Centro de Terapia Integral para Niños Autistas (Tina, Santiago)
CRISTINA AMIAMA
"Hay diversos modos de inlusión, lo que se llama asiento educativo. Tenemos escuelas de educación especial y aulas para niños con autismo, algunos se incluyen por determinado tiempo y otros están permanentemente".
"Hay diversos modos de inlusión, lo que se llama asiento educativo. Tenemos escuelas de educación especial y aulas para niños con autismo, algunos se incluyen por determinado tiempo y otros están permanentemente".
MOISÉS TAVERAS
"Trabajamos con niños de 0 a 10 años a los que se les da estimulación psicopedagógica entre los 4 y 6 años. De los 6 a los 10 entran al programa de nivelación con miras a insertarlos en la escuela aunque sigan en terapia".
"Trabajamos con niños de 0 a 10 años a los que se les da estimulación psicopedagógica entre los 4 y 6 años. De los 6 a los 10 entran al programa de nivelación con miras a insertarlos en la escuela aunque sigan en terapia".
CLAUDIA CASTILLO
"Los niños dentro del espectro autista tienen altas y bajas: no desarrollan el lenguaje, se aíslan, tienen problemas de aprendizaje. Necesitan a un personal preparado y sensible en la escuela, pero el papel de la familia es esencial".
"Los niños dentro del espectro autista tienen altas y bajas: no desarrollan el lenguaje, se aíslan, tienen problemas de aprendizaje. Necesitan a un personal preparado y sensible en la escuela, pero el papel de la familia es esencial".
ODILE VILLAVIZAR
"Falta mucho trabajo por hacer en el sistema público, pero también hay que educar y sensibilizar a los maestros, los padres, las familias, los alumnos regulares. Hay que hacer talleres para las niñeras, para los hermanos..."
"Falta mucho trabajo por hacer en el sistema público, pero también hay que educar y sensibilizar a los maestros, los padres, las familias, los alumnos regulares. Hay que hacer talleres para las niñeras, para los hermanos..."
Aprender. En el Plan Nacional de Alfabetización se han conformado 85 núcleos de aprendizaje a los que asisten 583 estudiantes con necesidades especiales.
Centros. El Minerd tiene 9 Centros de Recursos para la Atención a la Diversidad (CAD) en todo el país.
Dato. 1 de cada 68 niños en EE.UU tiene algún TEA según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
Sexo. El autismo es cinco veces más frecuente en varones (1 en 42) que en mujeres (1 en 189). Fuente: CDC.
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RECURSOS HUMANOS
“Uno de los grandes retos que vimos al comenzar con el centro fue contar con los profesionales especializados en cada servicio”, dice Moisés Taveras, director del Centro de Atención para la Discapacidad (CAID).
RECURSOS HUMANOS
“Uno de los grandes retos que vimos al comenzar con el centro fue contar con los profesionales especializados en cada servicio”, dice Moisés Taveras, director del Centro de Atención para la Discapacidad (CAID).
Parte de la responsabilidad de la escasez de recursos humanos preparados en educación especial está en la educación superior. Las universidades han dejado de formar en esa rama y el Estado ha tenido pocas plazas disponibles. “Muchos profesionales ya formados se desplazaron al sector privado y tienen consultas robustas, claro, porque la demanda es alta”, dice Taveras.
El CAID se nutrió de algunos de estos especialistas. Hoy son 108 los que laboran en el centro, en la parte terapéutica.
En el Ministerio de Educación, Cristina Amiama encontró el mismo problema. “Hemos avanzado en la capacitación con apoyo de INAFOCAM pues aquí la educación especial prácticamente no existía. Vimos que se trata de salir a buscar recursos humanos, porque no hay. Hay que formarlos y hemos trabajado en ello. Formamos tanto específicamente en autismo para trabajar en las “aulas de recurso” y hacer los diagnósticos como para los Centros de Recursos para la Atención a la Diversidad (CAD)”. La Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (UNPHU) ha impartido diplomados y es la única que ofrece una licenciatura en la materia.
