"Me perdí de conocer bien a mi mamá", dice Peter.
"Sería genial estar con ella como era antes, pero eso no sucederá, así que no me puedo quedar pensando en eso demasiado tiempo".
De 19 años, Peter está en su jardín mientras dos enfermeros la cuidan en la casa.
Los médicos esperaban que muriera hace tres años.
Su madre tiene la enfermedad de Huntington, una rara condición genética que solía ser conocida como el "Mal de San Vito" y que afecta el sistema nervioso.
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La enfermedad de Hutchinson
- Conocida antiguamente como baile de San Vito o mal de San Vito, es un trastorno genético hereditario que afecta los movimientos, el pensamiento y el comportamiento. En la mayoría de los casos, el paciente comienza a sufrir un deterioro lento, a lo largo de 15 o 20 años.
- Se puede manifestar en un principio con una serie de movimientos espásticos y con la pérdida de memoria.
- Lentamente, el enfermo va perdiendo la habilidad de desarrollar sus actividades diarias, hasta que llega un punto en que necesita de ayuda constante en todos los aspectos de su vida.
- Se calcula que en el mundo una de cada 10.000 personas la padece y la mayor concentración de personas afectadas está en el pueblo de Barranquitas, en el estado de Zulia, en el noroeste de Venezuela.
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Mal hereditario
Peter no es su verdadero nombre. Lo cambiamos por razones legales para proteger la identidad de su madre.
"Hay un 50% de posibilidades de que yo lo tenga, pero no me puedo preocupar por eso ahora", le dice a Newsbeat.
No hay cura para la enfermedad de Huntington y Peter sabe que él puede desarrollar el mal posteriormente.
"Puedo hacerme un examen y pensaba hacerlo. Sin embargo, ahora tengo 19 años y no es necesario que lo sepa".
"Es un problema para cuando tenga 40 años. Ahora no tengo tiempo para preocuparse por eso".
"Ella no puede hacer nada. Ni puede tragar. No puede consumir alimentos sólidos", dice.
"La siguiente fase es la muerte, pero eso puede ocurrir en cualquier momento".
"Básicamente estamos esperando por una neumonía o un ataque al corazón. Podría ocurrir en dos semanas o podrían ser dos años".
Control financiero
Recientemente Peter se presentó ante el Tribunal de Protección en Londres, un tribunal que decide los asuntos de personas que no tienen la capacidad mental para tomar decisiones.
Acudió allí para intentar tomar control de las finanzas de su madre y asegurarse de que se quede en casa "hasta el final".
Peter ganó su caso.
"Me aseguro de que tenga el dinero para sus salidas”.
"No es algo demasiado difícil en sí mismo. Es más algo que se me ha confiado. Simplemente tengo que asegurarme de pagar las cuentas".
El juez que dictó la sentencia sobre la apelación de Peter dijo que el joven era "maduro para su edad".
Peter piensa que su madre sabe que está a cargo de sus asuntos financieros, pero agrega que probablemente no entiende lo que eso significa.
Añade que la frustración lo domina todo el tiempo, pero la deja a un lado.
"Muchas veces te sientes muy impotente porque puedes hacer que una vida sea lo más cómoda posible, pero no puedes cambiar lo que va a suceder y lo que está sucediendo".
"No hay nada que pueda hacer para que ella pueda volver a caminar".
"Es algo increíblemente agotador emocionalmente. Hace que generalmente sea una persona fría. No puedo lidiar con mucho de eso, así que lo aíslo".
"Si piensas en eso todos los días te bajará el ánimo".
Relación de hermana
Peter ya terminó la secundaria, pero se tomará un tiempo antes de seguir sus estudios.
"Podría ir a la universidad, pero creo que con lo que le queda de tiempo a mi madre estaría mal que estuviese en la universidad durante sus últimos días".
"Voy a postergarlo hasta que las cosas se calmen un poco".
Peter dice que le parecía raro cuando sus amigos tenían que pedirle permiso a sus padres para hacer algo, ya que nunca tuvo que hacerlo.
"La relación que desarrollé con ella no fue la de una madre y un hijo. Hubo un momento en el que nuestras edades mentales se cruzaron”.
"Se desarrolló como una relación de hermana menor".
"Pienso en ella como una hermana a la que necesito proteger".
Muchos de sus amigos no saben de la gravedad de la enfermedad de su madre.
"Lo que encuentro principalmente es que nunca saben cómo reaccionar. Más que todo no los quiero hacer sentir incómodos".
"Para mí, esta es mi situación normal. No conozco otra, así que no añoro nada distinto".
