Charley, nació en 2005, sin respirar.
Pasaron una hora tratando de resucitarla, pero para cuando lo lograron su cerebro estaba tan dañado que hoy la niña de 10 años tiene la función cerebral de un bebé. Es ciega, tiene epilepsia severa y jamás caminará o hablará.
Pero sus padres, Jenn y Mark Hooper, estaban decididos a que fuera parte de la familia y cuando tenía 2 años descubrieron un tratamiento llamado "atenuación del crecimiento" que les permitiría mantenerla en el hogar para siempre: un tratamiento hormonal para que siga siendo una pequeña por siempre.
"El único tratamiento para detener el crecimiento son los parches de estrógenos, se ponen en la piel, los cambias una vez a la semana y la hormona ingresa al cuerpo y al torrente sanguíneo. Así se detiene el crecimiento, nada más. Sabíamos que habían muy pocas cosas a las que Charley respondería".
"Cuando el cuerpo comienza a producir las hormonas sexuales, hay una aceleración en el crecimiento. Una vez que los niveles se estabilizan, el crecimiento se estanca", explica Gary Butler, pediatra y endocrinólogo del hospital de University College London (UCL).
"Entonces, es posible alcanzar el parámetro de crecimiento deseado en la medida que se manipula la hormona", continúa el médico.
"En los niños discapacitados, el patrón de crecimiento no es el mismo. Pueden tener un crecimiento más rápido y alcanzar la pubertad más rápido, debido al trastorno de la función cerebral".
Cuestionamientos
Jenn debió llevar a su hija a Corea del Sur para suministrarle los parches de estrógeno luego de que una Comisión Ética inicialmente rehusara proveerle el tratamiento en Nueva Zelanda.
"Al final del día lo único que verdaderamente hemos hecho es mantenerla más pequeña. No hemos cambiado su potencial interno y todavía tratamos de encontrar maneras de comunicarnos con ella y de que ella se comunique con nosotros. Lo único que hicimos es evitar que crezca", asegura Jenn.
Mientras tanto, en Brighton, sur de Inglaterra, Amanda Mortensen prepara una colación para su hija Livvy, de casi 15 años, quien tiene una profunda discapacidad.
Cuando oí sobre este (el tratamiento) me aterroricé. Livvy es un individuo, tiene derechos como persona y cambiar el curso de su desarrollo es algo que nunca consideraría hace"
Livvy es pequeña para su edad y sólo pesa 35 kilos, pero su crecimiento natural nunca ha sido manipulado. Su madre, quien trabaja para la ONG Scope, conoce de cerca cómo funciona el tratamiento para detener el crecimiento, pero nunca ha pensado utilizarlo con Livvy.
"Esta es mi opinión personal y no juzgo a nadie, pero cuando oí sobre este (el tratamiento) me aterroricé. Livvy es un individuo, tiene derechos como persona y cambiar el curso de su desarrollo es algo que nunca consideraría hacer", comenta Amanda.
"En el papel, claro, es una niña enferma de la que tengo que cuidar, pero tu hija es tu hija. ¿Crees que una adolescente elegiría voluntariamente dejar de crecer?".
¿Solución fácil?
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Tanto Amanda en Reino Unido como Jenn en Nueva Zelanda tienen más hijos saludables.
Pero Jenn aclara que lo que ha hecho no es una decisión que pase por hacerle la vida más fácil a ellos como padres.
"No lo hice porque es más fácil, francamente. Sé que esto no me va a hacer ganar amigos, pero esa no es la razón por la que estoy aquí. De toda esa gente que opina 'debieras hacer esto' o 'no debieras hacer aquello' ninguno está el domingo en la noche ayudándome a cuidarla", dice la madre.
"Creo que sí ha mejorado su calidad de vida (…) no había sonreído antes de los parches. Su primera sonrisa la dio cuando tenía 5 años. Ha sido absolutamente beneficioso para nosotros, pero todo lo hemos hecho por Charley.
A Charley le tomó cuatro años que su crecimiento se detuviera completamente. Hoy pesa poco más de 25 kilos, peso que mantendrá durante el resto de su vida.
Histerectomía
Cuando Charley cumplió 7 años, su madre comenzó a preocuparse porque la niña, que ya estaba medicada con morfina y Valium, sufriera de dolores innecesarios una vez que comenzara a menstruar.
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Sus padres decidieron realizarle una histerectomía.
"Era una niña de 7 años con un útero de adulta. Si seguía el curso normal y comenzaba a sangrar había riesgo de que se pusiera hipervolémica al no tener suficiente sangre en el cuerpo para satisfacer sus necesidades, así que podía desangrarse y morir", explica Jenn.
"Lo que hicimos fue sacarle un órgano inútil que no hacía nada más que crearle sufrimiento e incomodidad".
"Ella no está en condiciones de tener un bebé. No es una esterilización forzada, porque no está en condición de decidir ni emocional ni físicamente. No le quitamos ninguna posibilidad porque esa posibilidad ya se la habían quitado las matronas (cuando nació)".
No todos están de acuerdo con la radical decisión tomada por los padres de Charley.
"Si lograron manejar la hormona para detener el crecimiento, también es posible manejar los niveles de estrógeno en las niñas y testosterona en los varones para que los huesos se junten más rápido. Y eso requiere un tratamiento por un periodo corto de tiempo determinado", explica Butler.
Tengo cero culpa, ningún arrepentimiento cuando se trata de evaluar este tratamiento. Hicimos lo mejor que podíamos hacer"
"La diferencia está en que remover quirúrgicamente un órgano sexual requerirá un tratamiento a largo plazo, mientras que la terapia de reemplazo es parte de los requerimientos normales del cuerpo. Nosotros no consideramos la primera opción", señala el doctor.
Amanda teme que a Livvy la menstruación le cause problemas y dolores, pero confía que podrán manejarlos a través de los remedios y no de la cirugía.
"Livvy acaba de empezar con su periodo y pasó tres semanas en el hospital, porque sus cambios hormonales realmente la afectan. Pero es una adolescente en transición a la adultez. La menstruación es muy difícil, pero también muy natural, no me gustaría suprimírsela", dice Amanda.
En Nueva Zelanda Jen todavía tiene esperanzas de que Charley responda a los estímulos de su voz algún día.
"¿Sería muy pesada para acarrearla ahora? Sí. ¿Estaría su vida más restringida? Absolutamente. Estaría encerrada en la casa mirando al techo, el que tampoco podría mirar porque es ciega. Ahora puede volar a Bali, va de compras navideñas al mall… así es como es".
Detener su crecimiento fue, en sus propias palabras, un "acto de amor".
"Tengo cero culpa, ningún arrepentimiento cuando se trata de evaluar este tratamiento. Hicimos lo mejor que podíamos hacer".
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* Esta nota fue originalmente transmitida el 4 de enero de 2016 en el programa PM de Radio 4 de la BBC en Inglaterra.
